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2009年12月18日 星期五

醣黏豆的故事

今晚在有線看了節目《拾。香。記》,講述一對患有黏多醣症(Mucopolysaccharidoses,簡稱MPS)的南亞裔姊弟的故事。

黏多醣症非常罕見,(其中一型)在香港只有三名患者。患病者身體缺乏能分解黏多醣的酵素,令黏多醣不斷累積,影響細胞的正常功能,破壞身體多個器官,患者很少能活過二十歳。螢光幕看見兩名發育得像侏儒般的小孩,天真地對着未來憧憬,我的心不禁抽緊了。

雖然劉心悠在鏡頭前依然美麗,但看完節目後令我的心情很沉重。時也命也,健康地出生成長,原來對某些人來說,這根本是奢侈的夢想。

昨日和同事徒步到西灣河午膳(米線),聽得餐館老闆說隔壁大厦有人要跳樓自殺,弄得救援部隊駐場戒備,交通大亂。

人世間五光十色,何苦自尋短見?如果死了,那麼便吃不到眼前這麼美味的米線了。

以下是香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的連結,讓我們對這種糖黏豆病有多一點認識:
http://www.hk-mps.com/tc/index.html

大頭妹與三眼仔:

http://www.youtube.com/watch?v=hM4i1Cil4bI&feature=channel_page

醣荳荳---鏗鏘集1/3:

http://www.youtube.com/watch?v=cAaxfdWVdVE&NR=1

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